Vad frihet och självkänsla betyder när man lever med Spina Bifida

Publicerad av Gunilla Olsson, den 10 oktober 2019 11:15:00 CEST

Att vara född med Spina Bifida betyder att man blivit van vid de hinder det för med sig - trots det blir man ändå trött på dem ibland. Vi träffade Ida Rönnblad - social, positiv och fågelskådare. Över en kopp kaffe pratade vi om vad frihet och självkänsla betyder för henne.

wellspect-bladder-spina-bifida-ida-3

Ida Rönnblad älskar att umgås med vänner, att se en musikal och vara ute i naturen, särskilt om det finns chans att se någon sällsynt fågel - en hobby som kan innebära utmaningar för den som använder rullstol. Ida befann sig ute på en ö när hon fick reda på att någon sett en ägretthäger där - en fågel som inte fanns i hennes loggbok.

– De sa att det skulle fungera för mig att ta mig dit, så jag gav mig iväg in i skogen full av förväntan. Allt gick bra ända tills jag var nästan framme och en gångbro dök upp. Kanten var för hög för att jag skulle kunna ta mig upp, och även om jag tog bra med fart kom jag ändå inte upp. Jag blev så irriterad…

Ida är van vid sin funktionsnedsättning och är stark och självständig, men ibland går det henne ändå på nerverna. Särskilt när saker är precis utom räckhåll eller när folk pratar över huvudet på henne.

En klassisk situation är när någon lånat handikapp-parkeringen "bara en minut" eller när det ligger en enorm snöhög där när resten av parkeringen har skottats ren. Förra vintern fick jag ringa min pensionerade pappa när jag inte kunde komma till jobbet på grund av snön. Han hjälper alltid till men vem vill bli körd till jobbet av sina föräldrar när man är fyrtio plus?

Idas diagnos medför också urinvägsproblem. Hon behöver använda tappningskatetrar för att tömma blåsan, och ibland drabbas hon av läckage. Ida känner inte alltid när det är dags att gå på toaletten och därför går hon dit regelbundet oavsett, för att få in en rutin.

– Hela proceduren tar lite längre tid än för andra. Enkla saker som att dra ner byxorna kan ta en stund. Hemma finns allting inom räckhåll men när jag är ute någonstans kan det variera. Ibland är rummet för litet och ibland faktiskt för stort - och du når varken handfatet eller toalettpappret.

Inkontinens

Läckage är det som är mest genant och även om det sällan händer så skapar det en osäkerhet hos Ida. Att ta en kaffe eller en öl med en kompis kan få igång blåsan och hon måste vara extra alert. Ida minns en gång när facket ordnade filmkväll på en biograf.

– Det började med mingel med mat och drinkar och jag hade jättetrevligt. Jag hade planerat att gå på toaletten innan filmen, men plötsligt började alla gå in i salongen för att lyssna på en presentation. Efter filmen upptäckte jag läckaget, och där satt jag, i biostolen och var tvungen att ta mig över till rullstolen, livrädd för att det skulle lukta när jag flyttade mig. Lukten är det värsta…

Ida har alltid haft goda erfarenheter av sin vårdpersonal även om hon ibland har noterat en viss brist på kunskap, både när det gäller hennes spina bifida och inkontinens. Hon får sina mediciner och inkontinenshjälpmedel via sin vårdcentral och träffar bara specialistläkaren vid enstaka tillfällen för att göra ett njurfunktionstest eller ta upp specifika frågor.

Distriktssköterskan är väldigt hjälpsam men kanske inte så pro-aktiv när det gäller att hålla sig uppdaterad med nyheter och de senaste rönen inom området. Kostnaden verkar också spela in. Det var en ren slump att jag upptäckte att det fanns hydrofila katetrar och kunde fråga efter dem. Fram tills dess använde jag torra katetrar och gel.

Ida har lärt sig mer om sin diagnos och sina urinvägsproblem genom att prata med vänner i samma situation, läsa artiklar eller annonser i tidningar och vara med i forum på nätet. Många känner att de flyttas runt mellan olika avdelningar, och inte minst mellan olika distriktsläkare, rehabcenter och specialistläkare utan att ha en kontaktperson som har ett helhetsgrepp för deras vårdplan.

– Med mindre prestige hade många situationer kunnat undvikas. När en läkare inte vet svaret borde de ta ansvar och fråga en kollega. Och det finns ett stort behov av samarbete mellan vårdpersonalen på olika avdelningar.

Spina bifida x 2

Ida har en vuxen son som också har spina bifida. Genom att de har samma diagnos kan de hjälpa varandra. Han vet hur Ida hade det som barn och hon kan dela sin erfarenhet som brukare i vårdsystemet. När hennes son behövde börja med kateterisering visste Ida hur det fungerade. Idas son har retension och kan inte tömma urinblåsan utan hjälpmedel, något som kan leda till en kritisk situation.

– En gång hamnade min son på akuten och placerades i ett rum, trots att han just då behövde tömma blåsan. Sköterskan lovade att komma tillbaka direkt, men tiden gick och min son blev mer och mer angelägen. Det är svårare att göra sig hörd och ställa krav om sina behov, och ibland faktiskt lära vårdpersonalen, när man är tjugo än fyrtio.

wellspect-bladder-spina-bifida-ida-2

Ida behöver ingen assistent och är nöjd med den frihet och självständighet hon har.

– Assistans är naturligtvis toppen när det behövs, men det involverar en del jobbiga situationer som handlar om integritet – till exempel när man utvärderar om någon behöver assistans vid toalettbesök, då måste man ta tid varje gång.

Att bli granskad

Ida brukar uppleva en liknande situation när hon skall förnya sitt parkeringstillstånd vart femte år. Att ifrågasätta ett permanent tillstånd känns ganska överflödigt.

– Det finns inget botemedel och mitt tillstånd förändras inte. Det är mer troligt att det blir sämre och att kroppen förändras med åldern och blir mer otymplig. Jag hade till och med en vän som var amputerad och fick frågan om det hade blivit bättre sen förra gången.

Vår fikastund lider mot sitt slut och Ida är på väg till jobbet. Innan vi skiljs åt frågar jag vad som skulle kunna underlätta hennes tillvaro?

– Jag tror att bättre kommunikation mellan de olika medicinska professioner som är involverade i vården av en patient skulle vara till fördel för alla. Jag skulle också önska att det fanns en smidigare övergång mellan barn- och vuxensjukvården när du är född med den här diagnosen. Och i allmänhet, lite nyfikenhet på nya lösningar som skulle kunna göra livet lättare.

Ladda ner vår guide för kvinnor med urinvägsproblem

Ämne: ren intermittent kateterisering (RIK), spina bifida, integritet