Nyckeln för att lyckas med tarmterapi för barn

Publicerad av Helene Klasson, den 2 augusti 2017 15:29:00 CEST

Hitta mig på:

Tarmbesvär är inte ett lätt ämne att tala om. Många barn med tarmdysfunktioner och deras familjer lider i tysthet, ofta i desperat behov av hjälp. En av de sjuksköterskor som ger det lilla extra för att stötta dessa familjer är Christeen Smith från Edinburgh, Skottland.

wellspect-christeen-smith.jpg

Christeen Smith är sjuksköterska sedan mer än trettio år och kan inte tänka sig ett bättre yrke. När den tidigare stomasköterskan gick i pension för fjorton år sedan, fick Christeen chansen att överta hennes roll.

Det är mitt drömjobb. Varje dag är annorlunda. Jag är min egen chef och jag får träffa barn både på sjukhuset och i deras hem. De flesta sjuksköterskor är bundna till sjukhuset, medan jag inte är det. Jag får en totalt annorlunda bild av familjerna när jag träffar dem i deras egen miljö.

Stöd till familjerna

Stöd till familjerna står högst på Christeens agenda och förmodligen den del av arbetet som är den mest givande. Eftersom familjelivet fortsätter dygnet runt, har Christeen oftast mycket generösa tider för dem att kontakta henne. Ofta är hon tillgänglig även efter kontorstid.

Jag borde nog inte göra det… Men det är lätt för mig att avgöra för en förälder över telefon om ett symptom är okej eller inte. Jag kan bara säga till dem att jag kommer över nästa dag eller råda dem att bli undersökta på sjukhuset. Oftast är detta vad de behöver höra.

För dessa familjer kretsar livet runt tarmen. De är mycket begränsade vart de kan åka och vad de kan göra. Många barn går på höga doser av laxermedel.

- De kan inte gå till skolan, hänga med kompisar eller delta i någon sport. Vissa måste tillbringa helgen med att tömma tarmen; annars skulle det påverka skolan. De måste alltid vara nära en toalett. Det påverkar hela familjen.

Situationen kan tidvis bli ganska besvärlig och det finns inte många människor man kan prata om sitt barns tarmbesvär med. Kontinens brukar vara ett tabuämne. Många familjer är i stort behov av stöd, särskilt när de ska börja med en ny terapi.

Förväntar oss väldigt mycket

– Jag tycker vi förväntar oss väldigt mycket av dessa familjer. De har ingen medicinsk erfarenhet men vi lär dem procedurer på sjukhuset som till och med sjuksköterskor ibland tycker är svåra. Och ändå förväntar vi oss att föräldrar ska lära sig hur man byter ett stomibandage, hur man utför en anal dilation och hur man irrigerar, bara på två tillfällen.

Vanligtvis har barnen haft en hel del besvär och testat många typer av behandlingar innan de når nivån med irrigation. Christeen känner flera av barnen sedan de var bebisar och diskussionen om transanal irrigering som ett framtida alternativ har funnits där mer eller mindre från början.

Förändrat deras liv

Många föräldrar är oroliga och har en negativ uppfattning om det. Jag brukar säga att det inte är så negativt som de tror. Efter ett tag säger de flesta föräldrar att det har förändrat deras liv.

Christeen berättar en historia om en pojke som hon nyligen har träffat. Han har spina bifida och led av omväxlande förstoppning och diarré, och även av magkramper innan han började med terapin. Han tyckte om att simma en kände sig inte säker i poolen. Till slut ville han inte gå och simma alls, trots att han var riktigt talangfull.

När den här pojken började med irrigering förändrade hans liv. Hans mamma berättade att hon knappt kunde tro hur annorlunda livet ser ut för hennes pojke och för hela familjen. Idag tävlar han i simning och har fått tillbaka sitt liv.

 

 

Ämne: transanal irrigering, barn