MS, blåsa och tarm – ett tabubelagt område

Publicerad av Stine Elkaer, den 2 september 2022 08:00:00 CEST

Ingenjören Mattias var bara 23 år när han blev diagnosticerad med den neurologiska sjukdomen multipel skleros, MS. En sjukdom som han nu har lärt sig att leva med, men som kan ge symtom från blåsa och tarm och dessa kan vara svåra att prata om.

assetstream.aspx-4Det är 15 år sedan som Mattias, mitt i en svår sjukdomsperiod, fick diagnosen MS. En neurologisk sjukdom som påverkar centrala nervsystemet, hjärnan och ryggmärgen, och som kan innebära stora begränsningar i vardagslivet.

Mattias symtom började i högerhanden. Han tappade känseln i fingrarna och han fick allvarliga problem med att använda handen, och det blev så illa att han inte längre kunde använda varken en penna eller datormus. Senare försvann också delar av synfältet för honom.

Ovissheten den värsta fienden

I dag har Mattias hunnit bli 38 år, är utbildad ingenjör, har familj - och han har lärt sig att leva med sin diagnos. Han lever helt enkelt ett vanligt liv som de flesta andra.

När han till sist fick rätt medicin, bromsades sjukdomen upp och han har varit mer eller mindre stabil sedan 2009. MS utvecklas på väldigt olika sätt hos olika personer, och just den ovissheten har varit Mattias värsta fiende.

Nu känner han att han har lärt sig att leva med ovissheten och att framtiden känns mer säker än tidigare.

- När sjukdomen var som värst kunde jag inte tänka framåt mer än en dag i taget. När jag gick och la mig på kvällarna, tänkte jag inte ens att jag skulle vakna nästa morgon med samma fysiska förutsättningar som dagen innan. Det var som att framtiden inte fanns, för allt var så osäkert berättar Mattias och fortsätter:

- Men idag, när jag har levt så många år med de skador jag har, vet jag att jag troligen kommer att leva ett år till utan några större förändringar, så jag har en helt annan trygghet.

Tabu-belagda symtom

Det är viktigt för Mattias att vara öppen kring sin sjukdom. Det hjälper till att undvika missförstånd eller förutfattade meningar kring vad han kan eller inte kan göra när han har en sjukdom som MS. Mattias har varit en del av teamet bakom webbsidan UngMedMS.com, där unga människor med MS kan få vara del av en gemenskap, lära sig mer om sjukdomen och prata med andra om bra och dåliga dagar.

De senaste två åren har webbsidan haft nästan 90 000 besökare, och drygt tusen har registrerat sig som användare.

- Jag känner inte riktigt att det stora flertalet har en rättvisande bild av vad MS verkligen är. Många ser en svårt handikappad person framför sig, som behöver hjälp med allt. Det är den stereotypa bilden av sjukdomen, och jag vill gärna få ett annat perspektiv, säger Mattias.

- Det är viktigt för mig att visa att man inte kan ha en stereotyp bild av MS som sjukdom, och att situationen är en helt annan nu än för 20 eller 40 år sedan, med alla nya typer av mediciner som finns idag.

Mattias erfarenhet är att det finns en speciell grupp av symtom vid MS, som han och många andra användare av webbsidan upplever som mer tabubelagda än andra.

Det är allt kring problem med blåsa och tarm. Även om den här sortens problem är väldigt vanliga - omkring 95% av alla MS-patienter har problem med blåsan, och 70% får problem med tarmen, är det väldigt svårt för unga människor att prata om det.

- Vi vet att det är väldigt vanligt bland MS-patienter att ha problem med blåsan på ett eller annat sätt. Men samtidigt är det ett problem som många olyckligtvis inte vill prata om. Jag tror att den sortens problem behöver bli väldigt stora innan man tar kontakt med sjukvården. Kanske för att det känns så pinsamt för de flesta.

Viktigt med de jobbiga frågorna

Mattias har själv inte behövt söka hjälp för blås- eller tarmdysfunktion, men han är medveten om att sådana problem kan dyka upp när som helst. Och då är han förberedd.

- Jag tror att många försöker hantera sina blås- och tarmproblem själva, för att de inte vet att de kan hänga ihop med deras MS-diagnos. De lider i tysthet, och vill inte prata med någon om det. Sedan vänjer de sig och tänker att det är det nya normala och att de helt enkelt får leva med det.

Genom webbsidan UngMedMS.com har Mattias kontakt med många ungdomar med samma sjukdom som han själv. Men inte ens där pratar de om blåsa och tarm.

- Det är verkligen ett känsligt ämne, och för många känns det pinsamt att ta upp det. Även om behovet är enormt bland dem som lider av det. Du måste verkligen våga bryta barriärerna innan du kan prata om sådana saker, säger han.

Och därför är det så viktigt att vårdpersonalen frågar om detta - för att kunna hjälpa patienterna och bryta barriärerna.

- Det är väldigt viktigt att vårdpersonalen frågar om detta. Vi svarar på många frågor, som vi får in via hemsidan. Många handlar om blås- och tarmproblem. Därför är det viktigt för oss som patienter, att vårdpersonalen också följer upp. De behöver berätta om symtom som kan komma senare. De här patienterna skulle nog aldrig prata om det såvida de inte får en fråga. Och därför är det så viktigt och nödvändigt!

Mattias har varit med i en videosändning om blås- och tarmproblem, och du kan se den på webbsidan UngMedMS.com eller via den här länken.

 

Ämne: tarmdysfunktion, multipel sclerose (ms), blåsdysfunktion