Jag var 26 och blev diagnostiserad med multipel skleros (MS)

Publicerad av Anna Mars, den 31 januari 2019 13:02:00 CET

Hitta mig på:

Det var en vanlig morgon, förutom att Lee vaknade med en märklig, stickande känsla och domningar i handen. Under dagen flyttade sig domningarna allt högre upp i armen, hela vägen upp till axeln.

lee-ms-hs

Eftersom Lee arbetar som byggnadsarbetare trodde han att det kanske bara var en nerv som kommit i kläm och tänkte inte mer på det förrän nästa dag, då domningarna hade nått hans ansikte, då blev han rädd.

- Jag förstod att symtomen kunde vara ett tecken på något allvarligt, som en stroke, och jag insåg att jag var tvungen att åka till sjukhuset.

Diagnos
Besöket hos läkaren lugnade honom och mer eller mindre bekräftade teorin om en nerv som kommit i kläm, och Lee började med sjukgymnastik för att se om det blev bättre/det kunde få domningarna att avta. När ingenting hjälpte gick han tillbaka till läkaren, för en ny undersökning och en magnetröntgen. Den här gången fick han veta vad hans symtom berodde på. Lee hade lesioner, två i hjärnan och en i ryggmärgen.

Han var 26 år och fick diagnosen multipel skleros (MS). Världen rasade för Lee som levde ett aktivt liv med två små barn, mountainbike och fiske.

- Det var svårt att ta in att jag hade fått MS. Jag googlade mycket och läste många skräckexempel, vilket inte gjorde saken bättre... Jag blev väldigt nedstämd och deprimerad.

Skov
Lee har haft fyra skov. Det första skovet ledde till diagnosen. Hans andra skov orsakade svindel - en intensiv yrsel, vilket påverkar balansen. I sitt tredje skov fick han en stickande känsla, domningar och minskad muskelstyrka i ena benet, och det fjärde skovet påverkade hans urinblåsa och tarm. Lee fick problem med urinläckage, men också förstoppning och andra tarmproblem.

Problemen med urinblåsan och tarmen oroade mig djupt. Ingenting verkade fungera och jag hade mer eller mindre gett upp. Jag trodde inte det fanns något att göra åt saken, så jag gav upp tanken på att hitta en lösning, och undvek istället att lämna huset.

Efter ett tag övertalade Lee’s fru honom att prata med sin MS-sjuksköterska om sina problem, men Lee kände sig inte riktigt bekväm med det. Till sist gjorde han det ändå, och sjuksköterskan insåg att hans problem med urinblåsan och tarmen kan ha att göra med hans MS och remitterade honom vidare till en tarmsjuksköterska.

Tarmskötsel
Efter flera tester och undersökningar introducerades Lee för en terapi kallad transanal irrigering (TAI), och han fick nytt hopp. TAI hjälper till att förhindra förstoppning och avföringsläckage och återställer en god och regelbunden tarmfunktion.

- Enheten är väldigt enkel att använda - det tog bara några dagar att lära mig. Nu använder jag den för att tömma tarmen varannan dag och det känns som mina problem med tarmen är ett avlägset minne. Det är en otrolig lättnad! Jag börjar få mitt liv tillbaka, och jag känner mig trygg nog att gå ut igen.

Tillbaka till det normala
Lee’s problem med urinläckage har hittills behandlats med läkemedel och nu när han återfått kontrollen över urinblåsan och tarmen, har han kunnat återgå till jobbet. När hans kollega ringde för att fråga honom om han ville komma tillbaka till jobbet två dagar i veckan var svaret enkelt.

- Självklart vill jag jobba. Jag kör grävmaskin med hjälp av joysticks istället för att göra de andra mer fysiska uppgifterna på byggarbetsplatsen. Det passar mig perfekt. Det får mig ut ur huset, det rensar mitt huvud och håller mitt sinne aktivt!

Om ett par dagar gör Lee sin första resa på åratal – han reser till Disneyland med sin fru och två små döttrar. Han kommer också att ta sin elektroniska enhet för att kunna tömma tarmen ordentligt.

- Jag fick ett intyg för enheten för att undvika att behöva förklara i säkerhetskontrollen vad jag har i min resväska. Det känns bra att resa igen. Det känns bra att ha ett normalt liv.

Ladda ner guiden 'Leva med Transanal irrigering'

Ämne: användarberättelser, transanal irrigering