”Det var oerhört skönt för oss då, när Harry var en liten baby med nedsatt funktion, att kunna ta rygg på en kille med liknande besvär och träffa en familj med samma inställning till livet, och som har kämpat med samma saker som vi. De var mycket fysiskt aktiva till vardags med bland annat idrott och friluftsliv. Sedan dess har de funnits i våra liv som inspiration och förebild för Harry.”
Orden är Harrys mammas när hon beskriver hur hennes idag 11-åriga Harry älskar friluftsliv, åker på läger med scouterna, bygger kojor, campar och leker med sina kompisar på gården. ”Det var Harrys läkare som tyckte att vi skulle träffa familjer med liknande erfarenheter via VACTERL-föreningen, även om vi inte var så entusiastiska först. Men det är så viktigt att veta att man inte är ensam – och att det finns lösningar att få, men man måste ju få reda på att de finns” tillägger hon.
Harry föddes med flera olika missbildningar, bland annat analatresi, vilket innebar att han inte hade någon ändtarmsöppning – ändtarmen var kvar inuti buken. Han behövde därför behandling som bland annat innebar en operation inom 3 dagar, vilket gjorde att han behövde ha stomi i ca 9 månader. Under tiden öppnade man upp och skapade en ändtarmsöppning, och Harry fick fortsätta med stomi under läkningsprocessen. När sedan stomin lades ner fick han från 2 års ålder fortsätta dagligen med lavemang och läkemedel, som exempelvis Klyx och Movicol, för att underlätta tarmtömningen.
”Det är vanligt att man behöver laxermedel i olika former under kortare eller längre tid. Det är också individuellt hur mycket läckage man har mellan tarmtömningarna. I Harrys fall har det varit lite besvärligt att hitta rätt metod och vi har fått ändra behandlingsstrategi flera gånger under årens lopp. När vi har hittat något som fungerar så fortsätter vi med det, även om det finns andra alternativ att prova”, berättar Harrys mamma.
”Jag kör olika banor på en dator och leker Armand Duplantis.” (Harry, 11 år)
Under hela tiden har Harry gått på kontinuerlig kontroll hos barnkliniken i hemstaden, i tätt samarbete med tarm- och stomimottagningen för barn och ungdom på Universitetssjukhuset för att hitta bästa lösningarna för just hans behov och symptom. ”Dit åker vi ett par gånger per termin för avstämning och träning av bäckenbottenmuskulatur och nerver i ett så kallat Biofeedback system”, berättar Harrys mamma. ”Jag gör gymnastikövningar, och direkt när jag kommer in till min sjuksköterska brukar jag hoppa upp på britsen som Armand Duplantis”, fortsätter Harry. ”Övningarna är komplicerade och kräver både stor koncentration och mycket energi, så vi tar ledigt från allt krävande den dagen, exempelvis försöker vi göra undan läxorna innan vi åker dit”, fyller Harrys mamma i.
”Vi är glada för allt stöd vi fått.”
”Det här med lavemang och läckage är något vi lever med varje dag och det påverkar hela familjen”, säger Harrys mamma. ”Det tar tid och kräver noggrann planering och omprioriteringar. Det tar till exempel tid att komma iväg på morgonen – ibland kommer Harry sent till skolan. Men Harrys skola är otroligt förstående och han får komma på tider som passar hans behov. Vi har fått stöd från sjukvården, Försäkringskassan, våra respektive arbeten och vårt sociala nätverk. Utan dem hade vi inte kunnat stödja Harry på det sätt vi anser att han behöver.”
Och hon fortsätter: ”Det var vid ett rehab-besök för 2-3 år sedan, som vi fick tips om Navina Smart. Vi tyckte det lät intressant, så vi träffade Wellspects representant som hjälpte oss hitta en regim som skulle passa just vår son.
Sedan kom vi överens om att vi skulle ge det ett år. Det tog en månad, så fick vi in rutinen och Harry började äta bättre och fick färre läckage. Ibland spexar vi till lavemanget lite med någon droppe karamellfärg eller fäster ljusslingor och godis runt vattenbehållaren. Andra gånger får Harrys teddybjörn agera skådespelare och göra något busigt, så vi får skratta lite. Vi har även satt ögon på Harrys pump, så att den ser ut som en robot – jag tror att det gör att han sätter lite mer värde på den och är rädd om den.”
”Vi skulle ge det ett år – det tog en månad.”
”Jag var bara aningen tveksam först”, berättar Harry, ”och första morgonen tog jag Klyx istället, men sedan började jag köra Navina Smart mer och mer.” Harrys mamma förklarar att lavemang med Klyx gör att bara den nedre delen av tarmen töms och då är det större risk för läckage, så man måste byta inkontinensskydd oftare. Medan med Navina Smart räcker det att skölja en till två gånger per dag. Positivt har varit att Harry kan sköta sitt lavemang nästan själv nu, till skillnad från tidigare. Det är också bra med den praktiska och diskreta, svarta väskan, som gör det lätt att ta med sig Navina när vi ska iväg någonstans. Den är alltid med oss när vi sover borta.”
”När jag är på toa kollar jag film och spelar spel.”
”Hela proceduren tar ju nästan en timme, så vi har verkligen försökt göra vår toalett till en lugn plats att vara på. Här ska Harry kunna koppla av i en harmonisk atmosfär och kunna pyssla och sysselsätta sig med sin iPad för att få ett gott resultat av irrigeringen. Här sitter han och klipper och klistrar och håller sig sysselsatt. Vi har lagt en legomatta på hans pall från hjälpmedelscentralen, så att han kan skapa sina egna legokreationer. Han har faktiskt aldrig kommit ut från toaletten utan att vi har fått säga till!” säger hans mamma och skrattar.
Hon tillägger: ”Flera barn med liknande funktionshinder i VACTERL-föreningen har nu upptäckt Navina Classic och Navina Smart. Familjerna i den föreningen har varit en stor tillgång för oss.”
”Nu finns det mer plats i magen och jag kan äta mer.”
Vad tycker Harry själv om Navina Smart? ”Det som är bra med Navina Smart är att jag kan äta mer nu för det får plats mer i magen”, svarar Harry snabbt.
Harry och Harrys familj har samlat på sig en massa tips genom åren som de gärna vill dela med sig av till andra i samma situation:
- Jag tycker inte man ska ha några förutfattade meningar om olika hjälpmedel – jag tycker man ska pröva själv innan man bestämmer sig, säger Harry direkt.
- Om du håller dig sysselsatt på toa så blir det en trevligare stund och du kan slappna av så tarmen töms ordentligt.
- Vi försöker att alltid ha skydd, tvättlapp och påse med i en necessär – man vet aldrig när man kan behöva byta. Vi har även placerat skydd hemma hos dem som vi besöker ofta tex hos farmor och mormor.
- Stirra dig inte blind på storlekar. Exempelvis kan vuxenskydd för urininkontinens användas bak och fram som skydd mot avföringsläckage i alla åldrar.
- Vi har hittat smidiga blöjbadbyxor med muddar som du kan ha om du ska simma och bada, för att förhindra läckage.
- Gott om tid och acceptans sänker stressnivån i en sådan här komplex livssituation, som kräver mycket tålamod emellanåt.
”Gott om tid och god planering är en förutsättning.”
”Det blev lättare när jag bestämde mig för att acceptera situationen”, säger Harrys mamma och fortsätter:
”Jag och min man har bland annat löst det genom att jobba deltid för att ha mer tid med Harry. Våra regelbundna behandlingsresor gör vi till en fest. Vi äter lunch på ett särskilt ställe och gör något extra roligt tillsammans.” Och hon avslutar: ”Ingen önskar ju ens eget barn att leva med en sådan funktionsnedsättning som analatresi innebär. Men någonstans är vi ändå tacksamma över att vi får så mycket familjetid tillsammans.”
