Familjeliv efter en ryggmärgsskada

Publicerad av Helene Klasson, den 12 oktober 2016 15:05:00 CEST

Hitta mig på:

Han var på väg till Spanien för att inleda en karriär som professionell basketspelare när han träffade Sarah. Han brukade vara blyg men det var något hos Sarah som fick honom att lämna trygghetszonen och inte bara bjuda ut henne, utan också be henne följa med till Spanien.

Och här är de tillbaka några år senare i Sverige, fullt upptagna med familjeliv. En sak är säker – utmaningarna i livet med små barn ligger på en helt annan nivå när pappa sitter i rullstol.

wellspect-familjeliv-efter-en-ryggmärgsskada-1.jpg

Oväntad förlamning

Mikael var 12 år när han blev förlamad efter en hjärnhinneinflammation vilken i sin tur ledde till det  ovanliga tillståndet Guillain-Barrés syndrom. Han är förlamad från bröstet och ned, hans förmåga i vänster hand är nedsatt och hans bålstabilitet försvagad.

− Jag måste alltid hålla mig i något med ena handen, så jag har bara en ledig hand, säger Mikael. Nova är tre år och kan klättra upp i mitt knä, men jag behöver hjälp av Sarah eller någon annan att lyfta vår baby Matilda.

wellspect-familjeliv-efter-en-ryggmärgsskada-2.jpg

Det svåraste är att jag är så beroende av Sarah. Men vi försöker komma runt hindren som finns och hitta på egna lösningar. När Matilda sitter i knät använder jag en rem runt midjan för att hålla fast henne. På det sättet kan vi röra oss säkert.  När Matilda ligger i sin vagn är det enklare för mig eftersom vi då befinner oss på samma höjd så att jag kan krama eller trösta henne.

Bilolycka

Sarah lider också av ett kroniskt tillstånd, efter en bilolycka när hon var 16 år gammal. Hon hade ett sommarjobb där hon samlade skräp längs vägrenen tillsammans med en kamrat när en bilförare förlorade kontrollen och körde över dem. Sarahs kamrat dog av skadorna och hon själv fick allvarliga skador.

En av mina första frågor efter olyckan var om jag någonsin kunde bli med barn. När jag träffade Mikael och vi började planera för en familj, gjorde jag några tester för att försäkra mig om att jag verkligen kunde bära ett barn och det var en stor lättnad när det visade sig att allt var okej med mig.

wellspect-familjeliv-efter-en-ryggmärgsskada-3.jpg

Hon har fortfarande kronisk smärta och andra men på grund av olyckan och tyvärr kan hon inte arbeta mer.

Jag saknar det sociala livet på en arbetsplats och att bli uppskattad för det jag kan. Men om man ska se det positivt så kan jag nu tillbringa mer tid med våra barn, säger Sarah.

Egentid med barnen

Mikael däremot arbetar deltid och eftersom han inte kan hantera barnen utan hjälp, är hans utrymme att tillbringa egentid med dem begränsad.

Vi hoppas att Mikael kan få assistans, så han kan vara med barnen utan mig, för att verkligen stärka hans egen relation till dem.

Nova vet precis vad hennes pappa kan och inte kan, men på treåringars typiska vis tar hon inte alltid med hans begränsade mobiliteti beräkningen.

Vi har hört av andra föräldrar att barnen anpassar sig till situationen, men jag vill påstå att Nova än så länge tycker det är väldigt roligt att kasta iväg saker runt omkring sig och be mig plocka upp dem, säger Mikael med ett leende.

wellspect-familjeliv-efter-en-ryggmärgsskada-4.jpg

När det gäller lek har Sarah och Mikael sitt eget sätt att göra det med sina barn.

Mikael leker med Nova på ett mycket mer kreativt sätt än jag, eftersom han måste, säger Sarah. Om Nova vill leka i skogen utanför vår trädgård, får Mikael stanna på gräsmattan och kommunicera därifrån, medan jag behöver gå i skogen med henne, så hon vet definitivt skillnaden i våra förmågor.

Det är lite knepigare att vara hemifrån och det är då de flesta svårigheter uppstår.

Hemma är det inga problem att leka med Nova, säger Mikael. Vi har anpassat vår vardag efter min förmåga. Men vi måste välja lekplats noggrant. Till exempel kan jag inte vara ensam med henne på platser där hon kan klättra upp men kanske inte klättra ner. Eller om hon trillar och skadar sig och jag inte kan komma henne nära nog, som i sand till exempel.

Familjen väljer ofta en lekplats eller park med ett passande underlag och omgivning, även om det ligger en bit bort. Oftast föredrar de att umgås med vänner i samma situation i en tillgänglig miljö, eller bara vara hemma.

Den lek vi leker mest för tillfället är en där vi gör låtsaspromenader och låtsasmåltider i påhittade miljöer. I den leken kan jag göra vad som helst – det passar mig perfekt, avslutar Mikael med ett leende.

 

Ämne: användarberättelser, ryggmärgskada