Ett osynligt handikapp

Publicerad av Anna Dulén, den 28 februari 2019 13:11:00 CET

Hitta mig på:

Diskbråck är ett smärtsamt och handikappande tillstånd att leva med. Det kan också andra symtom som till exempel försämrad funktion av urinblåsan. I detta inlägg beskriver Frida Eriksen, 24, hennes resa, symtom och framsteg och hur hon hittade lösningen på sina blåstömningsproblem.

wellspect-ett-osynligt-handikapp

När jag var 17 år fick jag ett diskbråck i nedre delen av ryggen. Det var oerhört smärtsamt och orsakade stora svårigheter i min vardag. Jag hade ont från nedre delen av ryggen ända ner till fötterna.

Diskbråck
Diskarna mellan ryggkotorna är fyllda med vätska som fungerar som en stötdämpare. En disk som hoppar ur sin position kallas en hernierad disk. Om disken spricker, läcker vätskan ut. Detta är orsaken till diskbråck.

Det är inte ovanligt att diskbråck förväxlas med ryggskott, som är ett mycket smärtsamt tillstånd då musklerna i ryggen får kramp. Ryggskott blir vanligtvis bättre efter ett par dagar eller veckor medan ett diskbråck kan ta upp till ett år att läka.

Eftersom dessa två tillstånd ofta förväxlas är det en vanlig uppfattning att personer som är sjukskrivna i månader på grund av diskbråck är lata. Människor tar sig friheten att ge mig alla möjliga slags "råd", någons pappa hade en gång haft ryggskott och var tillbaka på jobbet efter tre dagar så varför kan jag inte bara skärpa till mig och vara normal?

Blåstömningsproblem
Jag var i chock när jag först fick mitt diskbråck. Smärtan är svår att beskriva och det kändes som hela mitt ben brann. Jag kunde inte gå ordentligt eller sitta på en stol i mer än 30 minuter utan att behöva lägga mig ner igen. Efter sex månader förlorade jag också kontrollen av min urinblåsa på grund av en nervskada så jag var tvungen att opereras, men blåsproblemen förbättrades ändå inte. Efter operationen förlorade jag förmågan att röra min fotled ordentligt och jag kände inte när min urinblåsa var full och det var dags att gå på toaletten och kissa. Det gjorde livet svårt för en ambitiös 17-åring.

Jag hade ett liv fyllt med vänner, skolarbete, fritidsaktiviteter och alla andra vanliga aktiviteter som hör tonåren till. Men mina ryggproblem höll mig borta från skolan i flera månader, och jag kunde knappt sova alls på nätterna. Hade jag varit vuxen kunde jag ha sjukskrivit mig, men det var inte ett alternativ. Smärtan satte gränser på så många delar av mitt liv - jag var tvungen att säga nej till nästan allt.

Smärta är osynlig
Problemet med smärta som inte är syns är att människor tenderar att glömma eller inte förstå hur ansträngande det kan vara. Det var svårt att förklara för vänner att även om vi hade planerat att gå på bio skulle jag kanske behöva ställa in samma dag på grund av smärtan. Människor runt om mig förstod inte, att även om jag log, hade jag fortfarande samma smärta. Jag sov oftast inte mer än fyra timmar per natt. Jag var konstant trött och utmattad. Mina vänner kunde inte förstå att efter att ha suttit på en stol i en timme så fick jag så ont att jag var tvungen att lägga mig ner och vila. Det är inte normalt för en 17-åring, och det var svårt för dom att förstå hur sjuk jag verkligen var.

Utseendet
Idag är jag 24, har genomgått tre operationer för diskbråck och fortsätter att kämpa med fysiska utmaningar. De som känner mig kan se när jag har en dålig dag, men inte andra och det kan vara frustrerande. Till exempel när en äldre person kommer på bussen, så sitter jag kvar på min plats eftersom jag har för ont för att stå upp. Personen kan ha en bättre hälsa än mig, men jag får ofta ”blicken” ändå. När jag informerar min lärare om att jag inte kan delta på föreläsningar på grund av smärta, är det svårt att försvara dagen jag spenderade på stranden, när jag gick till poolen eller bara vilade utomhus om det var fint väder. Men det är detta som hjälper mig att hantera smärtan.

Kateterisering
Som jag nämnde har jag problem med att tömma min urinblåsa ordentligt. Det är därför jag självkateteriserar mig. För några veckor sedan var jag på sjukhuset för ett återbesök och behövde gå på toaletten innan jag lämnade sjukhuset. Ofta har de vanliga toaletterna för lite plats för att jag ska kunna kateterisera mig, så jag brukar använda handikapptoaletten för att få bättre utrymme. När jag var färdig och kom ut från toaletten stod det en rullstolsburen man utanför handikapptoaletten och jag såg direkt att han var irriterad över att jag hade använt "hans toalett". Jag förstod hans frustration, så jag tog upp en kateter från min väska och berättade för honom att på grund av detta behövde jag utrymmet som finns på en handikapptoalett. Han blev lite generad och sa att han var ledsen att han blivit irriterad.

Vad räknas som funktionshinder?
Denna händelse fick mig att tänka på hur vi uppfattar ordet handikapp eller funktionshinder. Det betyder inte att du måste sitta i en rullstol, men det är en bild som ofta uppstår när man hör handikapp eller funktionshinder. Vad det egentligen innebär är att din kropp inte har full funktion. Om du inte kan tömma din urinblåsa, eller kämpar med smärta eller har en sjukdom som inte syns, är det är ett handikapp, eller ett funktionshinder. "Döm inte boken efter omslaget" är ett bra ordspråk som jag försöker komma ihåg så ofta jag kan. En person som ser helt frisk och normal ut, precis som jag, kan vara handikappad i vissa situationer, och en person som använder rullstol behöver inte alltid hjälp med allting.

Bristande förståelse
Det största problemet med att ha ett osynligt handikapp är att samhället kan stämpla dig som lat eller mindre värd; detta är en brist på förståelse. För att många ska förstå måste de ha haft en liknande upplevelse. Den brist på empati jag ofta stöter på är sorglig. Det känns orättvist att jag måste försvara min kamp varje dag, bara för att mitt handikapp inte syns. Jag påminner mig om detta varje gång jag ser andra människor göra något som kanske inte är i linje med vad samhället förväntar sig. Det finns alltid en anledning till varför man gör som man gör, och bara för att en person ler och ser frisk ut betyder inte att du ser hela bilden.

Tack för att du tog dig tid att läsa!
Frida

Ämne: användarberättelser, gästblogg, neurogen blåsa