Ett användarperspektiv på TAI: Bristen på kunskap bland sjukvårdspersonal medför onödigt lidande

Publicerad av Helene Klasson, den 17 augusti 2017 15:35:00 CEST

Hitta mig på:

Vår användarpanel TellUs ger oss mycket användbar information. Till exempel att 82% av ryggmärgsskadade har problem med tarmen. Men att det fortfarande är förknippat med stigma. Endast 29% av panelens medlemmar har blivit tillfrågade om deras tarmregim av sjukvårdspersonal, medan 68% skulle vilja att de ställde frågan… Ibland är kunskapen låg och ibland är det bara svårt att komma över att det känns genant.wellspect-kent-revedal-anvandarperspektiv-pa-transanal-irrigering.jpg

Vår gästbloggare Kent Revedal har sin ståndpunkt fullständigt klar i detta ämne – och här är en direkt uppmaning till all sjukvårdspersonal!

Tarmregim

För några veckor sedan blev jag kontaktad av en vän som behövde få ett råd. Han hade allvarliga problem med tarmen. Vår gemensamma nämnare är att vi båda är ryggmärgsskadade sedan några år tillbaka. Typiskt för någon med en ryggmärgsskada är att man får tarmproblem.

Min vän hade läst mina tidigare bloggposter om transanal irrigering (TAI) och vände sig nu till mig för råd. Han hade använt laxativ i många år för att tömma tarmen, men märkt att det blivit allt mindre effektivt.

Frustration

Resultatet, förutom den personliga frustrationen, var att han blev tvungen att tillbringa mer och mer tid i badrummet, något som påverkade hans sociala liv. Man kunde höra en tydlig ton av sorg i rösten.

Till vardags driver jag ett rehab-företag och genom det möter jag många människor med olika typer av funktionshinder. De flesta av dem har neurologiska skador eller en diagnos. Gång på gång möter vi frustrerade patienter som inte verkar kunna hitta en fungerande regim för deras tarm och blåsa.

Fast i det första steget

Det är så sorgligt att möta människor som måste ha på sig blöjor dagligdags eller är begränsade till en mycket strikt diet eller försöker få fason på tarmen men utan att märka av några förbättringar. Ofta har det blivit värre på grund av den minskande effekten av laxativ.

Att sitta och lyssna på dem gör mig både ledsen och frustrerad på samma gång. Ledsen för att det ofta är en ren tragedi. Frustrerad för att jag anser att deras problem kan avhjälpas eller åtminstone förbättras avsevärt. Men sjukvårdspersonalen verkar inte bry sig.

Behandlingspyramiden

Inom tarmbehandlingen finns en pyramid som har använts de senaste decennierna för att kunna identifiera de steg som finns för att hjälpa människor med förstoppning.

wellspect-behandlingspyramid.jpg

I pyramidens botten hittar vi olika typer av dieter, probiotika och ibland livsstilsförändringar. Det är naturligt att starta där och se om man kan avhjälpa problemet. Jag håller helt med om att man inte ska göra mer än nödvändigt. Du behöver inte ta till en bazooka för att ha ihjäl flugor. Men för de av oss som har en dysfunktionell tarm är det vanligtvis inte tillräckligt att använda verktygen som finns i första steget.

Nästa steg

I och med de historier som jag har fått förtroendet att höra, har jag också förstått att läkare och sjukvårdspersonal har alldeles för lite kunskap om de steg som följer i behandlingspyramiden. Mer än en gång har jag träffat människor som har tillbringat åratal med laxativ och oräkneliga timmar i badrum i sina försök att få det att fungera. När de konfronterar läkarna med sin frustration blir stoma nästa alternativ!

Första gången som jag hörde detta höll jag nästan på att trilla ur rullstolen. Hur kan någon först befinna sig i pyramidens botten och sedan när det inte fungerar, bli föreslagen att förflytta sig ända upp till dess topp? Som du ser på bilden här ovan finns det flera steg emellan.

Varför tar det så lång tid att ta sig upp för pyramiden? Är det bara ett konservativt tillvägagångssätt eller är det faktiskt en fråga om okunskap om de olika stegen?

Jag fick tillfälle att tala inför en publik som kom från ett svenskt sjukhus. De arbetade med urologipatienter. När jag nämnde TAI visste en del av dem inte vad det var för något. Jag blev tvungen att förklara terminologin och funktionen. För professionella inom detta område!

Förväntar jag mig för mycket av er professionella? Jag hoppas inte det. Om du arbetar inom urologi bör du känna till att blåsa och tarm påverkar varandra och har patienten problem med det ena är det troligt att han eller hon får problem med det andra. Speciellt om du har en neurologisk diagnos eller skada. Du borde kunna hjälpa och stötta människor längs vägen. Och framför allt, du bör ta upp frågan med patienten!

Låt oss flytta oss upp i pyramiden

Min direkta vädjan till sjukvårdspersonal som arbetar inom detta område; håll inte människor för länge i pyramidens bas, hjälp dem att undersöka andra alternativ tills de hittar en regim som fungerar. Jag uppmanar er att förflytta er lite snabbare upp ett eller två steg och vara mer återhållsamma med att föreslå kirurgiska ingrepp som nervstimulering eller stoma.

Om tarmen fungerar är det själva grunden för att kunna njuta ett socialt och någorlunda normalt liv. Även med svåra funktionshinder. Snälla, lyssna på oss och hjälp oss.

Ämne: transanal irrigering