En resa från helvetet

Publicerad av Anna Dulén, den 25 juni 2020 09:00:00 CEST

Hitta mig på:

”Oftast kände jag oro i magen en liten stund innan och då visste jag att det var bråttom. Dagarna innan dessa krampliknande anfall kunde jag gå på toa upp till 10 gånger per dag och ändå fick jag bara ur mig som en liten ärta eller en liten prinskorv. Jag kände mig konstant bajsnödig.”

wellspect-woman thinkingBilden är en illustration

För drygt sju år sedan, efter en synnervsinflammation på vänster öga, fick Li veta att hon hade Multipel Skleros (MS). Innan dess hade hon haft olika besvär hon sökt läkarvård för men ingen hade förstått att det var MS-skov hon hade. Några år senare började Li få krampliknande anfall i magen och hon tvingades uppsöka toalett snabbt för att förhindra en olycka. Känslan av anfallen beskriver Li som om hon precis tagit ett lavemang och tarmfunktionen inte längre är inom ens kontroll.  Oftast hann hon inte dra upp byxorna innan nästa krampanfall kom och hon snabbt fick sätta sig ned på toaletten igen.

Att göra vardagliga saker som att handla på den lokala mataffären skapade oro och stress, då hon oftast bara hann gå i affären ett par minuter innan hon fick springa till kundtoaletten för att bajsa. Att gå på bio eller teater var nästan otänkbart eftersom hon inte visste om hon skulle behöva springa ut för att gå på toaletten under föreställningen.

Jag har nästan aldrig gått ut med mina arbetskamrater och käkat lunch för jag vet inte om jag ska hinna tillbaka till toaletten. De få gånger jag har följt med har jag efter att vi ätit klart sagt att jag behöver göra några ärenden och sprungit iväg till kundtoaletten. Det har varit precis som om maten har gått rätt igenom magen och ut i tarmen.

Jag har tagit upp det här problemet med min MS-läkare vid flera tillfällen och varje gång har jag blivit ledsen eftersom hon inte lyssnar på mig. Det var först när jag kom till akuten förra hösten vid mitt senaste skov som någon faktiskt frågade mig om jag hade några problem med tarmen. Läkaren på akutmottagningen gav mig laxermedel som skulle hjälpa tarmen. När jag var på återbesök hos min MS-läkare några månader senare tog jag återigen upp vilket helvete jag hade med tarmen. När jag återigen inte blev lyssnad på började jag gråta varpå läkaren istället föreslog antidepressiv medicin, men det skulle ju inte lösa mina problem.

Vändpunkten kom då Li bläddrade Neuroförbundets tidning och såg att det skulle hållas en föreläsning som hette ’Elefanten i rummet’ där de skulle tala om problem kring urinblåsa och tarm. Li gick dit med förhoppningen att hon skulle få några tips om hur hon kunde få hjälp att bli av med sina tarmproblem – om det överhuvudtaget var möjligt.

På föreläsningen fanns Maria, produktspecialist på Wellspect som har många års erfarenhet i sjukvården, för att berätta om tänkbara lösningar för den som led av problem från urinblåsa och/eller tarmen.  Li tog mod till sig och gick fram till Maria för att få råd:

Då brast det för mig. Jag berättade för Maria vilket rent helvete mina tarmproblem orsakade, och hur jag hade svårt att ens ha möjlighet att göra de mest vardagliga saker. Maria förstod snabbt att jag behövde råd och stöd, och tipsade mig att på nytt kontakta vårdcentralen för att få en remiss att göra en koloskopi för att utesluta att det fanns andra symtom i tarmen som orsakade mina besvär.

Därefter fick Li äntligen en tid till UroGyn där hon fick träffa både gynekolog, urolog och en uroterapeut, och tillsammans kom de fram till att Li skulle prova transanal irrigering (TAI).

Den första månaden skulle jag tömma tarmen varje dag och testa mig fram genom att öka på vattenmängden. Det var lite svårt i början, och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte tänkte ’Ska det vara så här bökigt?!’ både en och två gånger innan jag blev van. Nu går det smidigt och tar ungefär 30 minuter från det att jag börjar tills tarmen är tom.

Numera kan jag gå hemifrån utan att vara orolig eller spana efter toaletter hela tiden. Jag har till och med varit utomlands och kunnat äta och dricka på planet vilket jag inte vågat göra på flera år! Jag har även varit ute med mina barnbarn i lekparken i flera timmar, varit på teater, tagit långpromenader och shoppat på lunchen med mina arbetskamrater.



Det är som jag har fått mitt liv tillbaka och kan vara med på allt det som jag har varit tvungen att avstå ifrån.

Vill du veta mer om transanal irrigering?

Ladda ner guiden 'Leva med Transanal irrigering'