Det är okej att sörja

Publicerad av Anna Westberg, den 8 mars 2017 15:50:00 CET

Krista fick sin MS-diagnos 1996. Plötsligt tycktes framtiden målad i mörka färger, men det har hunnit gå tjugo år sedan dess och ett liv har levts i både dur och moll. Här delar hon med sig av sina erfarenheter och ger tre goda råd till andra med multipel skleros (MS).

wellspect det är okej att sorja 1 foto peter andersson.jpg

Det är chockartat att få en diagnos så allvarlig som MS. Hela livet ställs på ända: hur dålig kommer jag att bli? Kommer behandlingen att verka som den ska? Hur ser morgondagen ut? Vilken framtid kan jag räkna med?

Krista var 26 år fyllda när hon slutligen fick beskedet att hon led av multipel skleros. Det var efter flera års kamp för att bli tagen på allvar av vården som inte kunde koppla samman de symptom hon uppvisade i en mängd olika varianter: synrubbningar, känselbortfall och oförklarlig trötthet.

Plötsligt var allt skrivet i sand, men med lite perspektiv vet hon idag att prognosen kan komma att skifta flera gånger under livets gång. Detta har hon förmedlat som tröst och stöd i sitt uppdrag som diagnosstödjare på Neuroförbundet: att se sjukdomen i vitögat.

Ditt friska jag i framtiden finns inte längre kvar, konstaterar hon. Även om behandlingen fungerar bra, ska man inte sopa diagnosen under mattan och tro att du kan köra på som vanligt. Det är viktigt att tillåta sorgen ta plats, livet är ju för alltid annorlunda.

Råd nummer 1: Tillåt dig själv att sörja

Sök stöd hos andra

Tidigare hade Krista hand om MS-fikaträffar i Neuroförbundets regi i Göteborgsområdet. Nu har hon dragit ned på det engagemanget och idag är hon bara med i den lokala aktivitetsgruppen. Det kan bli några pubkvällar med quiz, andra typer av temakvällar och sommartid lite fler aktiviteter utomhus.

Just MS är en så förrädisk sjukdom, ofta svår att diagnosticera med diffusa symptom och dessutom vansklig att jämföra eftersom den tar sig så olika uttryck hos olika individer. Det är ändå viktigt att träffa andra i samma situation. Inte bara för att prata sjukdom utan också för att umgås under lättsamma former. Det finns en naturlig förståelse bland andra drabbade att vissa dagar är mer tunga än andra. Man måste inte visa upp sitt piggaste jag, det räcker att bara vara med.

Var inte rädd för att söka stöd hos andra, uppmanar Krista.

Möjligheten att dryfta både oro, funderingar och glädjeämnen finns givetvis i den digitala världen, i form av olika MS-grupper på Facebook. 

Vi finns här och kan ge tröst och perspektiv, berättar Krista. Och grupperna har en bra nivå på diskussion och tonläge.

Grupperna är slutna där en är för unga med MS.

I den större huvudgruppen är både nysjuka, veteraner, unga, gamla välkomna, upplyser Krista. Även anhöriga kan gå med.

Råd nummer 2: Sök stöd hos andra

Ljusare framtid

Krista har alltid följt med i forskningen kring MS, men har med åren blivit mera luttrad. Det gäller att inte ropa hej för tidigt utan vänta och se om det nya medicinska fyndet verkligen håller måttet i det långa loppet. Än så länge finns ingen bot mot MS och termen ”godartad” kan man egentligen inte sätta förrän i efterhand.

Ovissheten är alltid värst, bekräftar Krista. MS följer ju inga mallar. Det är naturligt att många blundar för allvaret när man fått det svart på vitt. Kanske befinner man sig mitt i livet, med barn och karriär. En störning av den här digniteten är det ingen som vill ha.

Men hon tillägger:

Sluta aldrig att planera för framtiden. Ha istället alltid med i beräkningen att det kan bli lite ändringar i planerna. Det kan vara svårt att leva så, men å andra sidan: vem vill exakt veta hur framtiden kommer att bli?

Generellt sett ter sig framtiden för den som drabbas av MS idag dock något ljusare ut än vad den gjorde för tiotalet år sedan. Kunskapen om sjukdomen är större och därför ställs diagnosen snabbare. Bromsmediciner sätts in på ett tidigare stadium och dessa fungerar dessutom bättre.

Graviditet är den bästa bromsmedicinen, konstaterar Krista halvt på skämt, halvt på allvar.

Själv fick hon barn fem år innan diagnosen fastställdes, men symptom hade hon haft sedan tidiga tonåren. Ingen vet riktigt säkert, men det verkar som att immunförsvaret sätter sig själv i pausläge till fördel för det väntande nya livet i kvinnans kropp.

Jag mådde väldigt bra hela tiden, minns Krista som fick ett nytt skov först två år efter dotterns födelse.

Råd nummer 3: Fortsätt planera framåt, men var flexibel

Livet idag

Idag är Krista sjukpensionär och bor i en tvåa på nedre plan i Göteborg. Pojkvännen bor på annat håll i staden, men de planerar att flytta ihop så snart de kan. Dottern är utflugen och går på skola i Stockholm.

Länge kunde Krista klara sig med en krycka att gå med, men numera använder hon alltmer rullstol, även inomhus då hon har svårt att gå och bära saker samtidigt, till exempel när hon ska duka bordet.

– Det gör mindre ont när jag sitter, förklarar hon. Om morgnarna är jag som sämst – alla leder är stela.

Det är ländryggen som ställer till mest problem och det har visat sig att hon är svagare i den ena sidan. Några gånger i veckan blir det därför sjukgymnastik och ibland även massage. Lilltrampan står framför soffan i stora rummet som en daglig påminnelse och den tränar hon också på. Just nu är sjukdomen relativt stabil. Krista har sluppit skov under ett och ett halvt års tid, men får fortfarande bromsmedicin i dropp var sjätte månad.

Fast helt ensam är hon förstås inte i sin lilla lägenhet. Hon har gott sällskap av Leia, en mycket intensiv och kärvänlig tysk spets (Mittelspitz) som ser ut som ett mini-lejon med sin fluffiga, mjuka päls. Det blir några rundor med Leia om dagen. Då använder Krista elmopeden som kan ta henne längre sträckor. Leia ger en bra anledning att komma ut och är ett trevligt sätt att lära känna de som bor i området.

Krista pekar på den finska texten som pryder tröjan hon har på sig. Texten lyder i översättning: ”Jag behöver terapi: jag har en Mittelspitz”.

wellspect det är okej att sorja 2 foto peter andersson.jpg

Hon håller mig verkligen igång, säger Krista och tillägger med ett leende: på ett positivt sätt.

Kristas tre råd för ett liv med MS

  1. Tillåt dig själv att sörja
  2. Sök stöd hos andra
  3. Fortsätt planera framåt, men var flexibel

 

Kärlek och diagnos kan vara svårt att kombinera. I en bloggpost längre fram berättar Krista om hur en mångårig vänskap till slut utvecklades till djup kärlek. ♥


Länktips

Hur är det att leva med MS?

http://iminaskor.se/

Till dig som nyligen själv fått diagnosen MS

http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/multipel-skleros-ms/nyligen-fatt-diagnos/

Kristas hemsida om MS – här hittar du fakta, goda råd med mera

www.omms.se

 

Fotograf: Peter Andersson

Ämne: användarberättelser, multipel skleros (MS)