De borde fråga: Hur går det?

Publicerad av Anna Westberg, den 11 oktober 2018 15:53:00 CEST

Blås- och tarmbesvär omgärdas ofta av skam och tabun. Och det är inte bara den som drabbas som har svårt att prata om ämnet. Även vårdpersonal tar sällan upp det, inte ens med de patienter som rimligtvis borde ha problem på grund av en skada eller sjukdom. Renée Torndahl, som själv har besvär, säger: vårdpersonal ska inte fråga om patienten kan kissa för svaret blir oftast ”ja”. De borde fråga: hur går det att kissa?

1239864-Lake view at sunrise Two-HC

Renée Torndahl är en person som alltid har haft många järn i elden. Men en fallolycka på 90-talet höll på att ställa allt på ända. Hon som gav så mycket av sig själv, av sin tid och kraft i allt hon företog sig, fick allt mer problem efter sin skada. Hur skulle hon orka leva det liv hon brann för i fortsättningen? Vi tar det, nästan, från början…

Ett aktivt liv

Hon befann sig högst uppe på logtrappen. Plötsligt halkade hon till på de daggvåta trappstegen och tappade balansen. Hon föll handlöst fem meter ner. Kraschlandningen på marken var så kraftig att hela ryggraden flyttade sig. Men Renée tvekade inför att steloperera ryggen – olyckan hade inte gjort henne förlamad och hon ville hellre fortsätta rida precis som förut. Till slut blev det ändå operation, men inte förrän smärtorna från ryggen blivit olidliga. Och så blev det ytterligare en, den tredje. Idag är Renée rullstolsburen och har en dokumenterad vårdskada. Hon är luttrad men inte bitter.IMG_9103

Innan hon blev förlamad levde Renée ett mycket aktivt liv. I många år arbetade hon som socionom och terapeut, framför allt med ungdomar med olika typer av problematik i hemmet och som föreståndare på ett HVB-hem för tonårsflickor. På fritiden ägnade hon mycken tid åt hästar och ridning, vid sidan av sina egna sex barn och barnbarn. Nu såg hon sig med ens väldigt begränsad både vad gällde de fysiska möjligheterna och den mentala orken. Det som hon jämt hade brunnit för höll på att glida henne ur händerna.

- Tidvis levde jag som i en bubbla och var bara jätteledsen, berättar Renée. Det var sorgligt att inte kunna vara lika delaktig som förr, särskilt med barn och barnbarn och hästarna.

Närheten svårast

- I början stötte jag bort min man Peter, fortsätter hon. Hur kunde han tycka om mig när jag själv inte gjorde det? Men han har stått ut med mig under hela den här tiden. Jag vet inte om jag skulle ha orkat med det själv, jag var nog inte så lätt att leva med den första tiden. Peter månar mycket om mig och det är jag väldigt tacksam för. Närheten i en relation är skör efter en skada men med en stor dos tålamod och bra kommunikation kan man komma genom den tunga första fasen tillsammans.

- Kommunikation är A och O, säger Renée med eftertryck. Att våga tala med varandra om precis allt.

”Se dig själv med nya ögon”

Idag driver hon tillsammans med andra delägare rehabiliteringsföretaget CercaDeTi Rehab där man bland annat erbjuder rehabresor till Calpe i Spanien. Hon reser också runt i Sverige och föreläser om livet efter en skada. Hon besöker nyskadade på rehabiliteringskliniker och håller kurser för olika föreningar och företag. Bland annat har Renée och en kollega tagit fram kursen ”Se dig själv med nya ögon” och ”Se varandra med nya ögon” där deltagarna får möjlighet att rannsaka sig själva efter en större förändring i livet, till exempel en skada, sjukdom, arbetslöshet eller skilsmässa. Det är värt det arbete det tar för att ge plats åt nya resurser inombords. I dessa kurser lyfts också vikten av kommunikation med sina närmaste upp.

- Grejen är väl att tillåta sig den tid det tar att sörja en förlust, betonar Renée. Men utan att fastna i det.

Fråga mer och ställ ordentliga frågor

En rak kommunikation är väsentlig i all kontakt mellan människor. Inte bara privat utan även till exempel i vården.

- Vården borde fråga mycket mer, konstaterar Renée. Det verkar som att man är rädd för att det ska uppfattas som kränkande, men genom att fråga visar man tvärtom omtanke och intresse. Om någon ger mig som patient tio minuter av sin tid, då känner jag mig lyssnad på och går inte därifrån förvirrad och med tusen frågor fortfarande snurrande i hjärnan.

- Det är samma sak med frågor kring blåsa och tarm, fortsätter hon. Ställ inte ”ja” och ”nej”-frågor. Våga fråga så det blir ett ordentligt svar. Vårdpersonal ska inte fråga om patienten kan kissa för svaret blir oftast ”ja” om än med viss tvekan. Fråga istället: hur går det att kissa? Hur ofta kissar du?

Besvär med blåsan

Efter den sista operationen förlorade Renée all känsel i underkroppen. Att kunna tömma tomt när hon kissade verkade helt omöjligt och urinvägsinfektionerna avlöste varandra. Hon hann knappt knapra i sig den ena antibiotikakuren innan det var dags för nästa. -Jag bankade på nedre delen av magen för att få ut urinen, minns Renée. Det blev till och med blåmärken. Det var hemskt frustrerande och jag hade förfärligt ont. Efter ett akut besök på sjukhuset fick hon träffa en uroterapeut. Kateterisering ingår numera som en lika vardaglig rutin som att borsta tänderna. Ett par LoFric Sense ligger i tryggt förvar i väskan vart hon än beger sig.

Besvär med tarmen 

Annat var det med tarmregimen. Renée använde till en början propp och laxermedel vilket hon tyckte var okej, men inte mer än så. Hon blev ordinerad diverse mediciner för att det skulle fungera men det kändes aldrig tryggt. Vid ett tillfälle, hon skrattar vid minnet, satt hon och arbetade med sin kollega Kent under en rehabresa i Calpe, då en obehaglig lukt började sprida sig i rummet. Ingen kommenterade det, men båda började skruva på sig: det var en lukt som både kände igen alltför väl. Till slut rullade Kent ut i köket och upptäckte genom köksfönstret att latrintlömningsbilen stod utanför på gatan. Lättad rullade han tillbaka till Renée med lugnande besked: den här gången var det inte de som var orsaken! Sedan drygt ett år använder Renée istället TAI – transanal irrigering. Det är en säker och smidig metod och får henne att känna sig helt tömd i tarmen.

- Nu tömmer jag mig varannan dag med Navina Classic. Det tar cirka 20-30 minuter. Jag brukar göra det på kvällen och sedan ta en dusch efteråt – då sover jag extra gott. TAI fungerade bra redan från början för mig men jag vet att många som börja med TAI inte får det att fungera direkt så ett råd är att ge det lite tid. Man kan parallellt använda den regim man har använt tidigare och långsamt gå mer och mer över till TAI.

Att bli äldre

Att bli äldre med ryggmärgsskada kan vara en utmaning, men Renée tycker inte det känns oöverstigligt. Fyllda sextio år ser hon tiden an med tillförsikt.

- Jag tänker förstås mer på vikten än förr, säger hon. Har man några kilon för mycket blir det ju svårare att röra sig och speciellt om man är rullstolsburen, så jag tänker mig nästan alltid för vad jag stoppar i mig och i vilka mängder.

Vallningar och andra övergångsproblem som uppstår för många kvinnor i klimakteriet blir ännu bökigare för någon som är rörelsehindrad. Det är inte lätt att behöva byta dyblöta lakan och kläder mitt i natten.

- Kanske får jag skylla mig själv eftersom jag inte vill äta östrogentabletter. Men jag genomlider faktiskt hellre besvären.

Lyckligt lottad

Var får hon då all sin styrka ifrån? Om än med reducerad energi så genomför hon trots allt väldigt mycket.

- Jag har nog en grundtrygghet i mig från början, svarar Renée. Sedan är jag en vårdande person av naturen och har lätt att engagera mig i andra. Men visst är jag lyckligt lottad som fått vara någorlunda frisk. Och så har jag Peter vid min sida – mitt största stöd i livet, och fantastiska barn och barnbarn och fina vänner som jag delar mycket med. Jag har dessutom en sysselsättning som jag brinner för och som egen företagare kan jag styra min tid själv till stor del. Det är så viktigt att fortsätta leva trots diagnos eller skada. Det kanske inte är så lätt alla gånger, men med stöd går det.

I nästa bloggpost ger Renée Torndahl sina bästa råd vad gäller kateterisering och transanal irrigering. Bland annat tipsar hon oss om att fota rumpan! Varför får du läsa då.

 

Ämne: ren intermittent kateterisering (RIK)