Att vara ett barn med ryggmärgsskada

Publicerad av Helene Klasson, den 28 september 2016 15:05:00 CEST

Hitta mig på:

Hon skadades I en bilolycka när hon var fem år – idag är hon 19 och en lovande handbollsspelare, och lever sitt liv fullt ut. Men det har inte alltid varit så lätt att vara ett barn med ryggmärgsskada. Detta är Julia Johanssons inspirerande historia.

wellspect-att-vara-ett-barn-med-ryggmargsskada-1.jpg

När vi träffar henne håller hon på med lite rullstolsracing I en skatepark mitt I Oslo. Hon gör hopp och vändningar så skarpa att rullstolen bokstavligt talat tappar ett hjul. Inga problem dock, hon rullar tillbaka till Camp Spinal, där hon fungerar som coach, balanserande på två hjul, så van vid sin stol att den känns som en förlängning av hennes egen kropp.

− Det är faktiskt det bästa med att vara ryggmärgsskadad. Rullstolen är förstås ett hinder ibland för mig, men för det mesta har jag bara roligt med den!

Ett äventyrligt barn


wellspect-att-vara-ett-barn-med-ryggmargsskada-2.jpgJulia är en fascinerande blandning av blyg och tyst, och samtidigt gränslös när det gäller fart och äventyr. Hon har fått sin mammas hjärta att slå kullerbyttor mer än en gång, när hon var barn och ville göra samma sak som alla de andra barnen, trots att hon satt i rullstol. Julia har åkt rutschkana i lekparken – på två hjul i rullstolen. Hon bröt faktiskt benet en gång; det fastnade när hon skulle i en simbassäng.

 Men det var okej – jag hade ändå ingen känsel I det, säger hon med ett flin. Hennes aktiva liv och hennes atletiska förmåga har räddat henne många gånger, både fysiskt och mentalt. Men för några år sedan började hennes historia hinna fatt henne. Många obehagliga tankar och känslor kom upp till ytan och hon började reflektera över sin situation för första gången.

De bara dök upp utan någon tydlig orsak, och jag lät dem vara ett tag. Jag tillät mig själv ha de här känslorna och tog även lite hjälp för att klara av alltihop.

Olyckan

Julia minns ingenting från olyckan eller tiden efteråt. Man har berättat för henne att hon åkte bil tillsammans med sin mamma och hennes två vänner, efter att ha julhandlat i stan. En mötande bil bytte fil och det blev en frontalkollision.

Mammans två vänner dog omedelbart och Julia och hennes mamma blev svårt skadade I buken och förlorade mycket blod.

Olyckan följdes av en lång period på sjukhus och med rehabilitering, men hösten efter började hon i förskolan och saker och ting återgick till det normala.

De andra barnen slogs om att få testa Julias rullstol och hon fick göra ett schema för dem, medan hon själv tog sig fram med hjälp av armarna. Hon utvecklades till en mycket självständig flicka som inte ville ha hjälp från någon.

- Jag ville verkligen göra allting själv. Jag var så ambitiös att jag faktiskt slet ut mig ibland.

Julia växte upp I en mindre stad, I ett område med god sammanhållning. Nackdelen var att det inte erbjöds många aktiviteter för ett ryggmärgsskadat barn. Men fördelen var att alla visste vem hon var och respekterade henne.

Jag gjorde det mesta som andra barn gjorde. Jag hängde med kompisar, sov över och allt det där. Tack och lov omgavs jag av bra människor som behandlade mig som vem som helst.

Blåsa och tarm

Men det svåraste med att vara ryggmärgsskadad är besvären med blåsa och tarm.

Jag har alltid haft stark integritet och ville inte att någon annan skulle hjälpa mig att kissa I en kateter. Jag tror jag var sju år när jag började självkateterisera och det gav mig mitt personliga utrymme och frihet tillbaka.

Hon berättade inte för sina vänner och lärarna på skolan om sina besvär med blåsa och tarm. Hon hade ju en assistent som kunde ta hand om henne ifall olyckor inträffade. Tillsammans undvek de pinsamma situationer och hon berättade inte för någon förrän hon var 13 år.

Jag blir aldrig helt av med problemen med blåsa och tarm men det är så bra som det kan vara just nu. Jag har bra och dåliga dagar. Om jag tänker på vad jag äter och tar hand om min mage så fungerar det fint, men ibland måste jag njuta lite av livet även om jag riskerar att få en dålig dag efteråt.

Julia måste alltid planera när hon ska iväg någonstans. Och ibland måste hon även hoppa över roliga saker.

Jag gillar musik men jag måste verkligen kontrollera att allt är I ordning innan jag går på konsert eller en festival. Finns det handikapptoaletter? Kan jag ta mig fram med rullstolen? Att campa är heller inte min grej…

Och nu….

Idag går Julia på gymnasiet med inriktning på handboll och bor med sin kusin i en lägenhet. Och hon spelar inte bara i handbollslandslaget snart ska hon också anta sitt livs största utmaning inom sporten; Toughest race, en hindertävling ungefär som Ninja Warriors. Hon sponsras som den första rullstolsburna tävlingsdeltagaren. (Bild nedan från förra årets tävling.)

wellspect-att-vara-ett-barn-med-ryggmargsskada-3.jpg

 Det passar mig fint – jag behöver träna styrka och lösa hur jag ska ta mig över hindren på mitt eget sätt. Det blir en fin utmaning!

 

Ämne: användarberättelser, ryggmärgskada