Att leva med blås- och tarmproblem på grund av ryggmärgsskada

Publicerad av Gunilla Olsson, den 5 augusti 2021 09:00:00 CEST

“Jag brukar säga att jag skulle dyka ner i floden men missade…” säger Rupert när vi frågar om hans skada. Rupert Langham från England ådrog sig en ryggmärgsskada för över 30 år sedan och har fått samma fråga tusentals gånger sedan dess. Men dagens ämne frågar man sällan om trots att det har en enorm påverkan på livet efter en skada. Vi har pratat med Rupert om blås- och tarmfunktion och livskvalitét.

wellspect-sci-bladder-bowel-rupert-langham

– Den dagen jag bröt nacken gjorde kirurgen på sjukhuset ingenting för att linda in sitt budskap. Han sa att nivån på min skada innebar att jag var tetraplegiker. När jag frågade vad det betydde sa han att jag varken skulle kunna gå, skaffa barn eller arbeta...

Som tur var visade det sig att det var bara det där med att gå som stämde. Rupert träffade sin blivande fru redan på sjukhuset och de har tre barn tillsammans. Han jobbar heltid inom IT och gillar att resa på semestern.

Blås- och tarmproblem

Något som doktorn däremot inte berättade, och som blev en minst lika stor utmaning, var den enorma effekt skadan hade på hans blåsa och tarm.

Om jag skulle rangordna dem är tarmproblemen värst, blåsproblemenen näst värst och förlusten av den sexuella förmågan nummer tre. Jag har en hög skada som påverkar händerna, men kontinensproblemen begränsar mig mer är den nedsatta handfunktionen.

Redan från början lärde sig Rupert att använda självkateterisering för att tömma urinblåsan. Att kunna kateterisera sig själv innebar frihet och det blev en del av hans vardagsliv.

Genom åren har Rupert också fått botox-injektioner för att lugna ner sin överaktiva blåsa och även kirurgisk behandling, men tarmen är fortfarande det största problemet.

– Tarmbehandlingarna var verkligen dåliga på den tiden och det verkade omöjligt att hitta en fungerade rutin. Jag tillbringade timmar i badrummet varje dag och när jag var ute någonstans behövde jag alltid ha koll på var det fanns en toalett. Jag blev helt besatt av det.

Komplikationer

Toalettproblemen blev ännu besvärligare för Rupert när han drabbades av hemorrojder som orsakade hemska blödningar. Han fick anemi, en sällsynt komplikation som orsakas av konstant blodförlust från hemorrojderna och han blev tvungen att få blodtransfusioner.

Jag visste inte hur jag skulle kunna prata om det. På något konstigt sätt kändes som att det var mitt eget fel. Det var jobbigt att vara öppen om hela tarmsituationen.

Till slut verkade det enda alternativet för Rupert vara en kolostomi, ett beslut han tog med blandade känslor.

– Det gjorde att jag slapp problemen. Jag behövde inte tillbringa så mycket tid på toaletten längre och jag kunde åka på semester och så. Men för min kroppsuppfattning var det förödande… Det fick mig att känna mig oattraktiv. Påsen kändes motbjudande och ibland läckte den, och gav ifrån sig en odör som var väldigt genant.

Att ”gilla läget”

Många som lider av neurogen blås- och tarmdysfunktion har mycket att kämpa med, och det är vanligt att problemen orsakar depression och social isolering av rädsla för olyckor ute bland folk.

Rupert har också han drabbats av depression, men har alltid försökt hantera det så bra det går. Och trots alla dessa utmaningar har Rupert accepterat det som hände.

wellspect-sci-bladder-bowel-rupert-langham-wife

– Trots allt har jag levt ett väldigt bra liv. Jag ser det inte som att mitt liv blev avbrutet - det var mer en pånyttfödelse. Jag kunde bara inte kasta bort resten av livet. Jag överlevde och träffade Karen, och att vara gift med henne är värt allt. Och barnen ger mig mycket glädje. Jag har mina utmaningar men jag har lyckats - och det känns bra.

Ladda ned ryggmärgsskadebroschyren

Ämne: ryggmärgskada, urinblåsan och tarmens interaktion