Att hitta livskvalitet när man lider av MS-relaterade kontinensproblem

Publicerad av Gunilla Olsson, den 7 november 2019 11:15:00 CET

Helen skämdes så mycket över sina kontinensproblem att hon höll dem hemliga för sin man och familj, och kämpade på i tysthet. Hennes livskvalitet blev sämre och sämre och hon drabbades av depression. Idag har Helen hittat ett sätt att hantera sin besvärliga tarm. Här är hennes berättelse.

wellspect-multiple-sclerosis-bladder-bowel-woman-from-behind
Helen har multipel skleros (MS) och kämpar med blås- och tarmdysfunktion på grund av sin sjukdom.

– Av alla de symptom jag drabbats av på grund av min MS skulle jag säga att kontinensproblemet är det värsta. Det syns inte på samma sätt som mitt uppenbara problemet med benen, och många har svårt att förstå osynliga symtom.

Blås- och tarmproblem

Helen har problem med spasmer i urinblåsan, tillfälligt läckage och hennes tarm är också opålitlig. Förstoppning är ett vanligt symtom hos personer med MS. Även avföringsinkontinens och problem med ofullständig tömning av tarmen är vanligt. Urinblåsa och tarm hör ihop och Helen har lagt märke till att hennes urinblåsa och tarm interagerar.

– Det är absolut så att urinblåsan och tarmen påverkar varandra. Om tarmen känns full och förstoppad, kan jag inte kissa ordentligt förrän tarmen är tömd, och det gör ont också. 

Särskilt tarmproblemen har gett Helen mycket bekymmer. Hon har provat alla tänkbara lösningar, senast suppositorier, för att få hjälp med sina MS-relaterade problem.

– Läkarna vill gärna ge dig fiberdrycker, men de kan ge magsmärtor och kräva täta toalettbesök och det blir stressigt när man inte hinner till toaletten i tid. Signalerna från tarmen kommer ofta i sista minuten - och jag kan inte röra mig snabbt nog.

Att undvika sociala aktiviteter

Helen hamnade till slut i ett läge när hennes kontinensproblem dominerade livet och vad hon kunde göra. Hon blev tvungen att sluta simma eftersom hon var rädd för olyckor. Att ge sig ut på stan en dag innebar att hon behövde ha koll på offentliga toaletter. Till och med att besöka vänner blev ett orosmoment.

– Jag förlorade vänner eftersom de inte förstod varför jag inte ville hälsa på dem. Jag hade sagt att det var resorna som stressade mig. Att jag hade problem med tarmen och behövde veta var det fanns toaletter längs vägen, och att även flygresor var besvärligt. Allt det här gjorde att jag inte kände mig bekväm med att komma på besök.

Svårt att prata om  

Många med blås- och tarmproblem lider i tysthet, mycket på grund av att ämnet är känsligt. Det gjorde att Helen kände sig ensam och missförstådd.

– Det är så personligt. Många har svårt att prata om det här och det är väldigt jobbigt att behöva förklara hela tiden. Dessutom, för mig och många andra är det ett stort mentalt hinder. Kontinensproblem har verkligen stor negativ påverkan, både emotionellt och på förhållanden.

Helen försökte till och med dölja problemen för sin man eftersom hon var rädd att han inte skulle tycka att hon var attraktiv.

– MS gör att man förlorar mycket. Förhållanden sätts på prov och för mig har det handlat om att skydda mitt liv tillsammans med min man. Jag saknar den jag var, innan MS och det gör min man också. Det var därför jag valde att inte prata om det.

Livskvalitet

Blås- och tarmdysfunktion, särskilt i kombination med svårigheter att röra sig, kan innebära att man förlorar sin frihet. Att vara beroende av andra påverkar definitivt livskvalitén.

– Jag har alltid trott att om jag inte kan hantera mina kontinensproblem vill jag inte leva, så det är en viktig fråga för mig. Tanken på att bli beroende av assistans som vuxen var bara för mycket. 

Som tur var råkade Helen få syn på en annons i en MS-tidning om ett irrigeringssystem med elektronisk pump, som skulle kunna göra det möjligt för henne att hantera sina kontinensproblem. Hon fick en förskrivning på utrustningen och efter lite träning använder hon nu transanal irrigering (TAI) för att tömma tarmen.

– Nu domineras mitt liv inte längre på samma sätt av rädslan för olyckor och att ta reda på var toaletterna finns. Jag har börjat simma igen varje vecka. Jag har också gjort en flygresa med systemet i handbagaget.

wellspect-bladder-and-bowel-helen-ms
Helen med sin hund Elma, som också är hennes assistanshund som plockar upp saker som hon tappar, drar ut tvätt ur maskinen och hämtar sådant hon behöver.

Genom att använda TAI har Helen blivit mindre beroende av andra. Hon har fått tillbaka en hel del frihet och hennes livskvalitet har förbättrats. Hon har också vågat berätta för sin man och sin tonårsdotter om sin situation.

– Sedan jag började använda pumpen har vårt förhållande förbättrats, eftersom jag trivs bättre med mig själv och inte behöver dölja en hemlighet. Det finns inget som helt kan ersätta en normal tarmfunktion men jag känner att jag har betydligt mer kontroll över mina kontinensproblem. Nu är det helt enkelt en del av min vardag. 

Ämne: urinblåsan och tarmens interaktion