Paulene, 66, fick diagnosen Multipel Skleros (MS) vid 40, och har haft problem med tarmen sedan dess. Hennes sjuksköterska ville att hon skulle prova en ny terapi, men hur kan en app ha något att göra med tarmfunktionen...
– Jag har använt laxermedel, laxermedel och mer laxermedel... Det har varit undersökningar och utredningar men bara blivit värre och värre. En konstant nedåtgående spiral…
Paulene berättar om sin ständiga kamp med tarmen. För några år sedan provade hon transanal irrigering (TAI), en metod för att tömma tarmen genom att pumpa in vatten, men det fungerade inte riktigt för henne:
– Min MS orsakar problem med händerna. Jag tappar saker och är väldigt klumpig. Det känns som att mina händer är jättestora, och jag fumlar med allt. Det var därför den första utrustningen med manuell pump inte fungerade för mig.
Specialistsjuksköterskan kämpade för att hitta en terapi för tarmskötsel som skulle kunna fungera för Paulene:
Julie, urologisjuksköterskan, gjorde allt hon kunde för att hjälpa mig. Transanal irrigering såg fortfarande ut att var den bästa lösningen men den manuellt hanterade pumpen gjorde det svårt.
Lite senare kom Julie i kontakt med en ny elektronisk version, utan manuell pump, och med möjlighet att skicka rapporter om behandlingsresultaten direkt till vårdteamet via en app. Hon presenterade idén för Paulene:
Jag måste erkänna att jag blev lite stressad när hon frågade om jag ville prova ett elektroniskt system. Jag tänkte "hjälp - ge återkoppling via en app? En app?? Det är nästan som att ha någon med sig i badrummet"...
Men det blev succé, trots att Pauline inte är ett dugg intresserad av datorer eller andra elektroniska prylar. Hon hade faktiskt inte ens använt en app tidigare, men med lite hjälp från Julie och sin familj laddade hon ned appen och började sitt nya digitala liv.
– Det är bra att jag behöver skicka rapporter, det gör mig medveten om hur de olika irrigeringarna fungerat. Jag rapporterar inte varje gång, bara när något avviker. Ytterligare en fördel är att jag kan hålla kontakt med mottagningen, och vara säker på att min information har registrerats - jag behöver inte ringa, eller jaga personalen, för att vara säker på att de fått min information. Jag skickar bara en kommentar i appen, och Julie återkommer till mig när det passar. Och sedan behöver jag inte fundera mer på det …
Pauline och hennes man älskar att resa och åka på utflykter med sin husbil. Men innan Pauline hittat rätt terapi för sin tarmskötsel var det mycket som blev problematiskt när de åkte på semester.
Jag lät helt enkelt bli att gå på toaletten under resor. Jag tillät mig medvetet att bli riktigt, riktigt förstoppad under semestern och planerade att lösa det efteråt med mängder av laxermedel.
Men förstoppning ger inte bara orolig mage, det kan också orsaka en typ av förgiftning, och på grund av det fick Paulene krämpor som huvudvärk och ett ständigt illamående under sina resor. Det påverkade onekligen det som var tänkt att bli en trevlig upplevelse.
Och när hon väl hade kommit igång med sin digitala tarmterapi, var hon ändå tveksam till att ta med utrustningen:
Jag var inte säker på hur det skulle gå att hantera i ett så litet utrymme. Badrummet är smalt och handfatet litet, men det visade sig att jag kunde ställa vattenbehållaren i handfatet och det fungerade fint.
Håller Pauline med om att TAI är en smidig terapi?
– Ärligt talat, det enda stället jag kan tänka mig att det skulle vara svårt är på ett kryssningsfartyg. Har du sett toaletterna där? Rummet är pyttelitet och det skulle inte gå att irrigera på grund av den höga vatten-nivån i toaletten... Annars tror jag att det fungerar i princip överallt…
Att hitta en metod som fungerar kan vara den avgörande skillnaden mellan att kunna ha ett socialt liv, resa och var ute på aktiviteter eller att behöva leva isolerad i hemmet.
Sedan jag började med TAI känner jag mig mycket säkrare. Jag kan ge mig ut utan att hela tiden oroa mig för att råka ut för en olycka. Jag brukade ha orolig mage och irrigeringen hjälper mot smärtan. Den här elektroniska lösningen är den första behandlingen som fungerar, och jag fortsätter gärna med den!
För mer information, ladda ned guiden: Att leva med transanal irrigering
